Społeczeństwo

TRUDNE RELACJE ZE SPEKTRUM

Gdy gasną błękitne światła symbolizujące solidarność z osobami dotkniętymi autyzmem, autyści i ich rodziny powracają do codziennej batalii o uzyskanie własnej przestrzeni w społeczeństwie. Medal za nieustępliwość w tej walce należy się przede wszystkim rodzinom.

Anna Schwerin

 

Autyzm i Zespół Aspergera powoli przestają być tematami tabu. Paradoksalnie silnie przyczynia się do tego wszechobecny „kult gwiazd” i moda na podkreślanie wyjątkowych cech własnego dziecka.

Z pewnością łatwiej i bardziej trendy (?) jest skwitować niepożądane w towarzystwie zachowania młodego człowieka, że wynika ono z obecności Zespołu Aspergera niż skoncentrować się na codziennej pracy wychowawczej.

Bo przecież ZA to „choroba geniuszy”. Niedowiarkom bez większych problemów można wskazać listy wyjątkowo utalentowanych postaci historycznych i współczesnych o różnej długości i – niestety – wiarygodności.

Trudna akceptacja

Ale zarazem takie powierzchowne i wybiórcze rozumienie zagadnienia można łatwo zdemaskować pytaniem o orzeczenie o niepełnosprawności. Pozornie krótkie i proste, zawiera w sobie całe doświadczenie drogi, którą przebywają rodzice dzieci: od wstępnej diagnozy autyzmu, przez zbieranie kolejnych dokumentów ją potwierdzających, aż po właściwe orzeczenie wydawane zwykle na 2-3 lata.

Dochodzi do tego budowanie własnej świadomości o obecności w życiu trwale niepełnosprawnego dziecka. Akceptacja tego faktu bywa o wiele trudniejsza, gdy dziecko jest
w grupie tzw. wysoko funkcjonującej, czyli na pierwszy rzut oka jest pełnosprawne. Najgorszą wersją postępowania jest jednak wypieranie problemu. Wtedy nikt „z zewnątrz” (przedszkole, szkoła) nie jest w stanie udzielić dziecku pomocy – blokuje ją rodzicielska wszechwładza prawna. Prawdą też jest, że autyzm nie jest chorobą i nie ma na niego lekarstwa. Jedynym sposobem okiełznania autyzmu jest terapia (indywidualna lub zbiorowa), która pomaga osobie ze spectrum autyzmu „wejść” w przestrzeń społeczną. Z jakim skutkiem – tego nigdy nie da się przewidzieć.

To autyzm i co dalej…

Po raz pierwszy ze słowem na „a” zetknęłam się w 1995 r. na kursie hipoterapii. Wykładowcą był jeden z założycieli Fundacji SYNAPSIS – prywatnie ojciec autystycznego dziecka. Pamiętam jego ogromne zaangażowanie i chęć przekazania jak najwięcej informacji o radzeniu sobie z niepełnosprawnością osoby bliskiej, a zarazem atmosferę niezrozumienia problemu ze strony słuchaczy.

Wspólnym punktem odniesienia stało się przywołanie filmu „Rain Man” (reż. Barry Levinson, 1988) – wówczas bardzo popularnego, głównie ze względu na mistrzowską kreację Dustina Hoffmana w roli genialnego matematyka – autysty. Wtedy po raz pierwszy dowiedziałam się, że osoby takie „Rain Man” są wśród nas.

Generalnie rzecz ujmując, ostatnie 20 lat ubiegłego wieku było etapem rozpoznawania środowiska osób dotkniętych spektrum autyzmu, a fundacje skupiały się przede wszystkim na wspieraniu swoich członków w ich codziennej pracy z bliskimi niepełnosprawnymi oraz na przekonywaniu urzędników i szeroko rozumianego społeczeństwa do zauważenia problemu.

Od tego czasu na szczęście wiele się zmieniło. Powstało wiele nowych organizacji zajmujących się różnymi odmianami autyzmu – również poszczególnymi grupami wiekowymi. Ich działania zewnętrzne, edukacyjne, z roku na rok są coraz bardziej imponujące.

Oswajanie świata

Oto kilka tegorocznych przykładów. W kwietniu ruszyła  kampania „Autyzm – potrafię rozpoznać” Fundacji Promitis, której celem jest m.in. edukacja rodziców dzieci w wieku żłobkowym i przedszkolnym na temat pierwszych objawów autyzmu. W Gmachu Głównym Muzeum Narodowego w Warszawie odbyła się XXX Charytatywna Aukcja Dzieł Sztuki organizowana przez Fundację SYNAPSIS, podczas której licytowano nie tylko dzieła uznanych artystów, ale także już po raz drugi prace stworzone przez osoby ze spektrum autyzmu.

Z dużym zainteresowaniem spotkała się też dyskusja „Miłość na planecie Aspi. Gdy facet ma zespół Aspergera” w gronie samych pań, która odbyła się w jednej z warszawskich kawiarni, połączona z prezentacją książek: „Czy mój facet jest bez serca?” Rudy Simone oraz „Jak być szczęśliwą pod jednym dachem z Asparagusem” Agnieszki M. Kaszkur-Kulpy.

Publikacji książkowych na temat Zespołu Aspergera – zarówno naukowych, jak i popularnych – jest coraz więcej, co świadczy o skali zjawiska. Kolejnym świadczącym o tym dowodem był „Artyzm, Autyzm, Autentyzm” – specjalny pokaz filmów zrealizowanych przez studentów ze spektrum autyzmu w Warszawskiej Szkole Reklamy. W ogóle o dużym szczęściu mogą mówić dorośli autystycy, których zdolności w dowolnej dziedzinie wspiera rodzina, wykorzystując szanse w zdobywaniu pieniędzy dla projektów organizacji pozarządowych. Dzięki takim wydarzeniom osoby ze spektrum pokazują się jako pełnoprawni twórcy, ale gdy zgasną reflektory, wszystko wraca do punktu wyjścia.

Na szczęście można liczyć na aktywnie działające grupy (zamknięte i otwarte) w mediach społecznościowych, które starają się w wiarygodny sposób przekazywać różnorodne informacje dotyczące osób ze spektrum. Tu życie trwa bez przerwy.

Windows czy Linux?

Eksplozja tematów i działań dotyczących osób ze spektrum autyzmu nie jest przypadkowa, ponieważ właśnie teraz dzieci założycieli pierwszych fundacji i stowarzyszeń osiągnęły pełnoletniość. Oznacza to dla ich rodziców nowe wyzwania i ponowne przecieranie szlaków. W poczuciu odpowiedzialności za losy autystycznych córek i synów, pracują nad znajdowaniem lub tworzeniem przyjaznych dla nich środowisk pracy, borykają się z doświadczeniami wchodzenia osób ze spektrum w związki, w rodzicielstwo, starają się zadbać o ich bezpieczną przyszłość finansową (na wszelki wypadek).

Wykonują mrówczą pracę, aby tłumaczyć, że autyzm nie jest chorobą i nie powodują go szczepionki. Że osoby ze spektrum mogą doskonale funkcjonować w społeczeństwie, jeżeli tylko społeczeństwo zrozumie sposób myślenia i działania  takiego człowieka. Niekiedy z pomocą przychodzą seriale telewizyjne. Ostatnio pojawiły się dwa: angielski „Słowo na a” oraz amerykański ”The good doctor”. W tym ostatnim pojawiła się scena ilustrująca nasze uprzedzenia wobec osób ze spektrum: genialny chirurg-autysta miał zoperować pacjenta – autystę. Kochający swojego syna rodzice poprosili o zmianę chirurga ze strachu, że osoba ze spektrum nie wykona poprawnie swojego zadania.

A zatem, jak to jest z naszą wiedzą na temat autyzmu? Może zacznijmy od porównania: my operujemy systemem Windows, a osoby ze spektrum posługują się Linuxem. Spróbujmy poznać się nawzajem, zwłaszcza że – według informacji ONZ – autyzm, obok raka, cukrzycy i HIV, jest jednym z najpoważniejszych problemów zdrowotnych współczesnego świata.


„Nasze Czasopismo” nr 5/2018
fot. pixabay.com